Iedere dag staat het verlies voor mijn deur

Als ik terugkijk op de afgelopen 25 jaar waarin ik geleidelijk slechtziend ben geworden, dan zie ik een lange weg met vele momenten of periodes waarin ik in een verliesverwerkingsproces zit. Vechtend tegen de werkelijkheid die niet te bevatten is. Zoekend naar houvast, naar aanpassing van mijn leven op een manier die bij me past. Steeds nieuwe hulpmiddelen nodig, beginend bij sterkere leesbrillen, een loep en vergrotingssoftware. De loep is nu een voorleesscanner geworden, en op mijn computer doe ik het met spraak, blind typen (ook geleerd) en sneltoetsen. Buitenshuis heb ik eerst mijn mogelijkheden van vervoer geleidelijk moeten aanpassen. Autorijden inleveren en met de trein gaan. Fietsen vervangen door lopen, zelf kijken vervangen door met een stok te kijken en nu - sinds een half jaar - kijkt mijn blindengeleidehond voor me uit.
Vele malen heb ik getracht de emotionele pijn te vermijden, met als gevolg onder andere vermoeidheid en somberte. Boosheid, wanhoop, frustratie, verdriet, afgunst, onmacht, allemaal gevoelens die in mijn lijf chaos veroorzaken.
Gaandeweg ben ik dit proces van verwerking gaan herkennen en beetje bij beetje kon ik toelaten wat er aanklopte op mijn deur. Maar eigenlijk is er ook altijd een stem die in mij fluistert: is het dan nog niet klaar? Een vertwijfeling die ook veroorzaakt dat de volgende gedachte me zegt dat ik iets niet goed doe. Het klopt toch niet dat ik steeds weer aan het verwerken ben? Ik moet het achter me kunnen laten, ik weet het nu toch wel?
Tot ik onlangs een voordracht las van rouwdeskundige prof.dr. Manu Keirse. Hij gaf deze voordracht voor de vereniging van mensen met gehoorverlies. Wat hij zegt over gehoorverlies, geldt natuurlijk ook voor verlies van gezichtsvermogen:
(Begin citaat) Als je moet leven met een chronische aandoening zoals bvb. gehoorverlies, gaat dit om rouw die verschilt van het klassieke model omdat er geen eindpunt is. Als ik de dood van mijn moeder moet verwerken, dan is er een eindpunt. Vanaf de sterfdag sta ik voor de opdracht om dit te verwerken en er is een eindpunt: er komt een moment dat ik het niet vergeet, maar wel achter mij kan laten, want ze is gestorven.
Leven met een gehoorverlies (of verlies van gezichtsvermogen) kent geen eindpunt en de intensiteit van dit verdriet kan telkens weer opleven. Het is dus leven met een levend verlies. Zelfs professionals hebben vaak moeite om dit te erkennen. Om te erkennen dat dit iets helemaal anders is, dan rouwen om een dood familielid. Het is leven met niet te herstellen wonden en het gaat over omgaan met verlies dat voortdurend aanwezig blijft en wat je voortdurend kan doen afrekenen met nieuwe crisissen. Het gaat om af en toe opnieuw je greep verliezen op de werkelijkheid.
Het is belangrijk dat zorgverstrekkers en de omgeving weten dat dit gaat om een uitputtend, onvermijdbaar maar normaal proces. We noemen dit vaak: niet-erkende rouw in de samenleving. Als iemand sterft, erkent men dit. Er is een begrafenis, men komt deelneming betuigen, men stuurt een kaartje. Bij gehoorverlies (of verlies van zicht) is er geen begrafenis, er wordt geen medeleven betuigd, er komt geen kaartje. Het wordt door de samenleving vaak niet gezien of niet erkend. Dit noemt men dus niet-erkende rouw. De reacties, het verdriet en de pijn, de vermoeidheid wordt door de omgeving vaak niet als normaal gedrag gezien. Je hebt echter recht op begrip, op steun, op respect daarvoor van mensen in de omgeving. Wat soms adequaat kan zijn bij de verwerking van iemands dood is hier helemaal niet adequaat. Men zegt vaak aan een weduwe: "Je moet leren je erbij neer te leggen". Sommigen vinden dat moeilijk, dat is het ook. Maar bij een vermindering van je gehoor (of zicht) kan je je er niet bij neerleggen. Je moet er elke dag mee leven. Je kan er geen punt achter zetten. Je kan je gehoor (of zicht) niet achterlaten, je moet er elke dag mee afrekenen.
Als iemand sterft moet je je voldoende kunnen uiten en afreageren en uiteindelijk raak je daarvan bevrijd, dat is anders dan leven met een levend verlies. Acceptatie is dan ook een begrip dat bij rouw na een overlijden begrijpelijk is, maar minder begrijpelijk als je moet leven met een levend verlies.
Ik hoorde iemand vertellen, een blind geworden persoon: "Ik voel dit aan alsof ik in een verschillende straat van alle andere mensen moest gaan leven, vervreemd van de wereld van de zienden. Soms voelt dit aan alsof er voor mij geen plaats is in de wereld. Ik voel mij gedwongen te leven in de wereld die mij nauwelijks verstaat of ondersteunt." (einde citaat)