Een tijd geleden waren veel van mijn dagen gevuld met gevechten. Ik vocht met en tegen een werkelijkheid die vol stress zat. Die stress werd veroorzaakt door toenemende slechtziendheid. Uiteindelijk heb ik mijn weg en balans gevonden. Er is minder stress. en een groter bewustzijn op hoe ik kan omgaan met frustraties die nog af en toe voor komen.

Nu begeleid ik anderen die vergelijkbare worstelingen doormaken. Ik hoor over de stress die gepaard gaat met angst voor een toekomst van steeds slechter gaan zien. Wat dat gaat betekenen voor werk en inkomen bijvoorbeeld. Maar ook de dagelijkse stress van activiteiten die almaar meer moeite kosten. Meer concentratie, meer misstappen, meer ongelukjes en onhandigheden. Over de frustratie bij het proberen te functioneren in sociale situaties. Gezichten met bijbehorende mimiek niet meer kunnen zien. De moeite met contact maken en je positie in een groep bepalen. De onzekerheid om te bewegen in een ruimte. Bang om tegen tafels, stoelen of andere objecten aan te lopen. Iets om te stoten. Het gedoe om de wc in een cafe te vinden. Het ongemak om daar hulp bij te vragen. En over de vele trucjes die de slechtziendheid maskeren om maar te kunnen blijven functioneren zoals je dat gewend bent. Doorgaan en blijven meedoen, anders stort alles misschien in. Daaronder sluimert de angst dat niet aan te kunnen.

Het is uitputtend om als slechtziende te proberen mee te  doen in sociale situaties. Vaak kost het zoveel energie en stress dat je niet meer jezelf bent en anders reageert dan men van jou gewend is. Soms wordt je reactie zelfs afgekeurd. Vinden mensen het overtrokken of lastig hoe je reageert. Want als je slechtziend aan het worden bent ben je vaak wat labieler en prikkelbaarder. Je mist de non-verbale communicatie waardoor je wantrouwend kunt worden. Je doet je best net te doen of er niets aan de hand is, maar voelt je ondertussen buiten alles staan. Hulp vragen is moeilijk. Hoe leg je uit dat je bij dit wel en bij dat geen hulp nodig hebt? En als je zelf al niet begrijpt wat er met je gebeurt, dan kun je van je omgeving natuurlijk ook niet verwachten dat men weet of begrijpt wat er aan de hand is met jou. Zo stapelt de stress zich op.

Het lastige van slechtziend worden is dat het onzichtbaar is wat er met je gebeurt. Dat alle dagelijkse activiteiten steeds meer moeite kosten kun je vertellen, maar zelf vergeet je vaak dat het zo is. Ook je omgeving redeneert vanuit eigen werkelijkheid en kan soms echt niet begrijpen hoe jouw werkelijkheid is. Daarnaast is het nog ingewikkelder te begrijpen wat angst voor de toekomst met je kan doen. Hoe dat onder alles mee kan lopen en je fysiek en mentaal continu onder spanning staat. Hoe alle situaties worden ingekleurd door onmacht en een perspectief dat als een zwaard van Damocles boven je hoofd hangt. Hoe emoties je vaak overspoelen zonder dat je er grip ophebt. En dat sommige tranen ook van vermoeidheid kunnen zijn. Omdat alles zo ontzettend veel energie kost. Kijken met beperkt zicht kost veel energie. Worstelen met alle frustraties kost energie. Jezelf staande houden kost energie. Proberen te blijven functioneren kost bakken vol energie. Je batterij is sneller leeg dan je van jezelf gewend bent. en dan wat voor anderen, en ooit voor jou, 'normaal' is.

Dit innerlijke gevecht kan eenzaam zijn. Je eigen onwetendheid en dat van anderen leidt tot ongemak en vaak ook veroordeling. Van jezelf. Maar soms ook door je omgeving die niet goed in staat is in te voelen hoe jouw dagelijkse werkelijkheid zo vol stress is. Bovendien heeft iedereen het vaak ook druk met eigen sores en activiteiten. Wie heeft er dan nog tijd en oog voor jouw worstelingen? En je wilt anderen ook niet tot last zijn. 

Met mijn schrijven wil ik proberen een klein beetje onwetendheid op te heffen. In de hoop dat er meer begrip komt voor mensen die onzichtbaar worstelen met hun slechtziendheid. Op de wijze die een vriendin ooit tegen me zei: 'Ik kan me niet voorstellen hoe het voor je is. Maar ik begrijp dat het moeilijk is. Weet dat ik er voor je ben’.